Je suis la maman d'Anton et je souhaite vous parler de lui car cet enfant était extraordinaire. C'est notre premier bébé, il est né le 16septembre 2006. Tout c'est bien passé. Mois après mois, il nous apprend à devenir parents, c'est un enfant doux, joyeux et gentil. Notre vie est formidable !
L'année 2007 commence, je reprends mon travail, nous le confions à sa nourrice "qui n'a jamais gardé un enfant aussi adorable".
Début avril, Anton se met à avoir de la fièvre, beaucoup de fièvre 40.5, nous l'emmenons aux urgences. Après quelques examens, on nous dit que c'est un virus. Nous rentrons à la maison, la fièvre disparait deux jours après.
Anton a 6 mois quand j'apprends que je suis enceinte ! C'est une surprise plus qu'un choix, Anton est encore si petit ... mais la décision est prise, Anton sera grand frère.
Le 6 mai, c'est son baptême, la joie de toute la famille innonde la maison. il est prévu que toute cette fête se poursuive, car à la fin du mois, c'est la communion de son cousin en bretagne (le fils de sa marraine "nènène").
Au moment de partir, Anton n'est pas en forme, mais nous partons quand même. Là-bas il fait de la fièvre, tousse et reste grognon. De retour à la maison, le pédiatre soigne une "bronchite" et au bout d'une semaine, la vie reprend son cours normal.
A 8 mois, Anton est toujours aussi doux et joyeux, il fait rire tout le monde. C'est un coquin, un gros mangeur. Il fait plein de progrès, se tient assis, arpente la maison dans son trotteur, frappe dans ses mains, ... Nous sommes très fiers de lui !
A partir du mois de Juillet, Anton commence à se réveiller la nuit, il pleure et après un calin, il se rendort. Les jours et les semaines passent et il se réveille de plus en plus. La journée, il a du mal à faire la sieste. Il mange moins, de moins en moins, on le trouve grognon. La nourrice aussi l'a trouvé changé. Alors on se pose 1000 questions : Les dents ? Les cauchemards ? Une contrariétée ? On ne sait pas. Inquiète, je l'emmène chez mon généraliste. Il osculte Anton : "examen clinique normal". "Votre fils est un peu balloné" me dit-il.
Les nuits sont difficiles, Anton dort recroquevillé sur lui-même et se réveille sans cesse. L'appétit diminue encore. Nous l'emmenons aux Urgences de Pontoise. Là-bas, personne n'est inquiet. Anton n'a pas de fièvre, examens Radio et ORL normaux, ils estiment que c'est suffisant. "C'est sûrement les dents." nous dit-on. Alors que je commence par y croire un peu, la nuit suivante, Anton rejoint notre lit, il pleure, à quatres pattes, il se tord dans tous les sens. Fred, son papa, se met en colère et me dit :
" Il souffre, il a mal au ventre, il va mourir si on le laisse."
Nous emmenons Anton à nouveau aux urgences. Fred insiste pour que l'on regarde son ventre. L'équipe soignante n'est pas à l'écoute, on se sent méprisés. Au bout d'innombrables heures, où Anton montre des signes de fatigue, Anton va passer une écographie abdominale. Dans cette pièce, Anton se laisse faire, le médecin nous demande de nous assoire, il nous montre une masse sur l'écran, il sait déjà tout. On nous dit que c'est très grave. Le temps s'arrête, tout paraît irréel. Et pourtant alors que nous ne cessons de pleurer, notre combat commence déjà avec lui. Nous sommes transférés à l'institut Curie à Paris où la prise en charge humaine sera formidable. Là-bas, Anton est aussitôt soulagé par morphine. Il subit de nombreux examens. Le diagnostic tombe : c'est un neuroblastome. La tumeur est sur la glande surrénale gauche, il y a une atteinte de la moëlle osseuse, des petites fixations sur le foie, présence du gêne M.NYC Amplifié dans la biologie de la maladie. On nous dit que la tumeur sera sûrement inopérable mais qu'un traitement existe et qu'il faut se battre. Il va alors supporter 8 cures de chimio d'induction. 1 cure tous les 10 jours. La famille entière se mobilise autour de notre petit bonheur ! Sacrée famille !
Durant les 15 premiers jours à Curie, Anton reste hospitalisé et c'est un défilé permanent de visites, de soutien. Le hall est chaque jour remplit par les membres de la famille. Le combat s'organise.
Les 8 cures s'achèvent. Les médecins préfèrent ajouter 2 cures supplémentaires, plus fortes cette fois. Notre enfant les supporte mal et est hospitalisé à la suite de chacunes à Pontoise, en chambre stérile. L'isolement est insupportable pour nous et pour lui. Il passe ses nuits dans mes bras, sur mon gros ventre douloureux. Je suis enceinte de plus de 8 mois.
Dernière nuit de sommeil dans la chaleur de son petit corps. Je le laisse pour mettre au monde sa petite soeur Romane. Elle est là et je n'arrive pourtant pas à être heureuse. Je suis à la clinique avec elle et Fred avec Anton à l'hôpital. Ces quelques jours sont interminables.
Enfin de retour à la maison, Anton découvre Romane, il a 14 mois, elle a une semaine. Quel beau moment ! Anton n'en revient pas ! Il veut la toucher, la câliner, c'est merveilleux ! On nous annonce que les traitements ont si bien marchés qu'Anton sera opéré en Janvier ! Quelle bonne nouvelle ! L'année 2007 se termine et nous espérons tous que 2008 sera meilleure !
Anton est opéré à la fin du mois, il rentre dans le secteur protégé. Il subit une chimio Haute dose et reste hospitalisé 3 semaines. Epouvantable période!
Après cela on a soufflé un peu, malgré les 14 séances de radiothérapie en Mars. Puis on a commencé le Roacutane, médicament oral à prendre pendant 6 mois. Anton repasse tous les examens de départ. Scanner-scintigraphie, ...verdict : plus aucune trace du Neuroblastome !
Nous savourons alors des jours heureux. On passe du temps dans le jardin, le printemps commence. Que c'est bon d'être à la maison tous réunis ! Le bonheur n'a pas duré longtemps mais il fût si bon !
Anton a été hospitalisé le 10 Mai car il avait de fortes douleur abdominales, 2 jours après, en état de choc, il est transféré en réanimation à l'hôpital Bicêtre. Là-bas, on lui diagnostique une bride de l'intestin grêle. Il est operé immédiatement. On nous dit que l'opération c'est bien passée... mais le lendemain Anton se réveille agité et très douloureux... Il crie "maman", ce moment est affreux et inoubliable. On le ramène au bloc, lorsqu'il en revient, les médecins le laisse dans un espèce de coma ; on entendra plus le son de sa voix...
L'organisme de notre petit garçon n'a pas supporté cette oclusion de l'intestin, les tissus se sont détruits au lieu de se réparer. Malgré tous les moyens mis en oeuvre, il a arrêté de lutter et nous a quittés.
C'était le 17 Mai 2008.
Pendant ces 10 mois de combat, Anton n'a jamais cessé d'être heureux, malgré les traitements lourds, la douleur, l'isolement. Il a rit aux éclats, sauté, dansé. Il vivait et nous faisait vivre. Malgré la fatigue de ce petit bout de chou, dès que l'on a pu nous sommes partis prendre quelques jours de vacances. Anton a découvert la mer le 1er Janvier 2008 ! Il adorait les animaux. Il avait des poules dans son jardin qu'il allait voir chaque jour et il criait "Cocorico" à longueur de journée. Il a vécu tout près de sa petite soeur "mamane" sur qui il veillait. C'est elle qui a reçu son premier bisou.
Pendant ces 10 mois de combat, Anton n'a jamais cessé de nous rendre heureux malgré l'angoisse et la douleur avec laquelle nous vivions chaque jour. Je garde en moi son petit sourire et son regard malicieux.
Il était heureux, notre Amour !
